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對患有多種長期疾病的人及其護理者來說,什麼是重要的?
  1. Gemma間諜1.,
  2. 伊麗莎白·博爾頓2.,
  3. 林恩角1.,
  4. 道恩·克雷格1.,
  5. 斯圖亞特·帕克1.,
  6. 克裏斯·托德2.,
  7. 芭芭拉·漢拉蒂1.
  1. 1.醫學院,紐卡斯爾大學,泰恩河畔紐卡斯爾,英國
  2. 2.生物、醫學與健康學院,曼徹斯特大學,曼徹斯特,英國
  1. 通信給傑瑪·斯皮爾斯博士,紐卡斯爾大學,英國泰恩河畔紐卡斯爾;傑瑪·弗朗西斯。斯皮爾斯{at}紐卡斯爾。ac.uk

摘要

出身背景全世界患有多種長期疾病的人數正在增加。這給衛生和保健係統帶來了挑戰,它們必須進行調整以滿足這一人群的需求。這項研究利用了現有數據,以了解對患有多種長期疾病的人來說什麼是重要的,並確定未來研究的優先事項。

方法進行了兩項研究。(1) 對2017年詹姆斯·林德聯盟針對多種情況老年人的優先設定夥伴關係以及患者和公眾參與研討會收集的采訪、調查和研討會數據進行二次主題分析;(2) 對正在進行的研究和已發表的研究重點的回顧,與患有多種長期疾病的老年人(80歲以上)有關。

調查結果患有多種長期疾病的老年人確定了一些關鍵問題:獲得護理的機會、對患者及其護理者的支持、身心健康和福祉,以及確定早期預防的機會。這篇綜述沒有確定任何已發表的研究重點或正在進行的專門針對80歲以上有多種長期疾病的人群的研究。

結論患有多種長期疾病的老年人所經曆的護理不足以滿足他們的需求。一種超越單一疾病治療的整體護理方法將確保滿足廣泛的需求。隨著世界範圍內多發病率的上升,這對醫療保健機構的從業者來說是一個至關重要的信息。我們還建議在未來的研究和政策中應更加關注的關鍵領域,為患有多種長期疾病的人提供有效和有意義的支持。

  • 衛生政策
  • 定性研究
  • 老年醫學

數據可用性聲明

所有與該研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。

https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

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來自Altmetric的統計數據。通用域名格式

介紹

據估計,全球三分之一的人口患有兩種或兩種以上的長期健康狀況,通常被稱為多發病。1–3在英國,多發病率被描述為國家衛生服務和社會保健部門麵臨的最大臨床挑戰。多發病率隨年齡增長而上升,在女性中更常見,4.以及社會經濟地位較低的人。5 6多發病人群的生活質量更差,7.住院8.而且死亡的風險也會增加。9

患有多種長期疾病(MLTC)的人數不斷增加,對當前旨在治療和管理單一健康狀況的醫療係統提出了挑戰。10以患者為中心的方法可能會受到與醫學專業相關的筒倉工作的阻礙。11MLTC患者經常報告難以獲得及時、協調的護理。12 13不同服務的多次預約增加了治療負擔,14損害人們接受護理的整體質量。從業者麵臨著在初級、社區、二級和三級護理環境中協調支持的挑戰。11 15在整個衛生和社會保健領域,人們越來越認識到,需要擺脫單一的基於疾病的護理模式,以優化對MLTC患者的支持。10 16醫療和社會護理服務的整合可能提供有效的支持,但實施可能會受到醫學中針對特定疾病的方法的阻礙。17隨著人口老齡化,衛生和社會保健服務將需要找到辦法應對越來越多的MLTC患者,以控製成本和需求。18–20

2017年,詹姆斯·林德聯盟(JLA)優先設定夥伴關係(PSP)與老年人、護理人員以及一係列健康和社會護理專業人士合作,為未來針對MLTC患者的幹預研究確定一係列優先事項(見方框1).21這涉及到一項初步的信息收集工作,在這項工作中,確定的關注點和問題與現有證據進行交叉檢查,以確定97個潛在研究問題的“長名單”。在與利益相關者協商後,這些問題被縮減為21個問題的短名單,前10個問題按優先順序排列。最緊迫的是需要進行研究,以確定改善MLTC患者健康和社會護理支持的方法。了解MLTC患者的觀點和經曆對於改善對該人群的護理和支持至關重要。22其他人也主張更多地關注個人經曆,而不是作為生物醫學概念的多發病率。23然而,目前,我們對多發病率如何影響患者及其護理者的理解存在很大差距。24針對這一差距,我們使用收集的數據來支持JLA PSP練習,以了解患有MLTC的老年人的經曆。本研究的目的是強調對該人群最重要的關鍵問題和領域,以確保在未來的研究中考慮這些問題和領域。本文報告了這項工作的發現。

方框1

JLA PSP確定的優先事項——晚年的多種情況

JLA PSP在晚年的多種情況下,十大優先事項

專業、公眾、護理接受者和護理者觀點

優化衛生、社會保健和誌願部門,以滿足需求。

減少社會孤立的有效且經濟的方法。

支持護理人員保持身心健康。

提高心理健康的有效性、成本效益和可接受性。

有效且可接受的獨立生活。

有效、經濟且可接受的預防多種疾病的策略。

有效、經濟且可接受的運動療法形式。這會如何影響結果?

認識和管理脆弱性。這會提高生活質量嗎?

優化提供全麵的老年病評估。

對跌倒風險的認知和管理。有效應對墜落恐懼。

方法

我們利用以下數據得出本文的研究結果:(1)通過2017年JLA PSP和2019年舉辦的患者與公眾參與(PPI)研討會收集的定性數據;(2)對該人群現有研究重點的範圍界定審查數據。

來自JLA PSP和PPI研討會的定性數據

參與者

參與者是80歲以上的人 以及他們的護理人員參與了2017年JLA PSP鍛煉,在以後的生活中出現了多種情況。21調查參與者通過社交媒體、慈善機構和網絡招募;采訪參與者是通過英格蘭東北部的社區服務和養老院招募的。這些廣泛的招聘平台,以及使用麵試和紙質調查來促進那些無法使用數字平台的人的參與,最大限度地提高了老年人的參與度,否則他們可能會被忽視。參加VOICE PPI研討會的成員是與MLTC及其護理人員生活在一起的人,年齡在45歲至89歲之間。

數據收集

2017年JLA PSP的數據是通過以下方式收集的:(a)對在線或郵寄調查的免費文本回複;(b)采訪老年人和護理人員。212019年,通過與老年人和護理人員的兩次研討會收集了更多數據,以探索與MLTC生活在一起的經驗,以及這些疾病的護理和治療帶來的挑戰。研討會通過VOICE(一個由公民、患者、護理人員和公眾組成的網絡)進行了推動,他們將自己的生活經曆貢獻給了關於未滿足需求和優先事項的醫療保健研究(https://www.voice-global.org/).

數據分析

通過JLA PSP獲得的數據被預先分類為在練習範圍內或之外考慮的主題。對於這裏介紹的分析,我們使用了整個數據集,不管這些數據最初被認為在範圍之內還是之外。結合JLA PSP的數據和2019年研討會的數據,我們進行了主題分析。25數據被編碼並映射到JLA PSP 10大優先事項上。主題是關於人們與MLTC生活的經曆以及被認為重要的問題的概念化。使用NVivo V.11對數據進行管理和分析。26

倫理考慮

JLA PSP活動、PPI研討會或JLA優先事項審查不需要倫理批準。21

審查現有的研究重點

我們對已發表的JLA PSP進行了範圍界定審查,以確定與患有MLTC的老年人群(80歲以上)相關的PSP,並於2017年發表。這更新了2017年出版的《關於晚年多種情況的JLA PSP》時進行的JLA PSP範圍界定工作。我們還搜索了由國家衛生研究院(NIHR)和英國研究委員會(UKRC)資助的正在進行的研究。

搜查

我們在JLA網站上搜索了所有完成的PSP。對於每個完成的PSP,訪問網站和文件(例如,報告、調查),以確定在研究優先事項的“短名單”和“長名單”中發布的問題。我們還搜索了NIHR資助的正在進行的主要研究項目https://www.journalslibrary.nihr.ac.uk/programmes/以及英國研究委員會(https://gtr.ukri.org/)使用以下術語的組合:

  1. “老年人”+“多發病”

  2. “老年人”+“多種情況”

  3. “老年人群”+“多發病率”

  4. “老年人群”+“多種情況”

篩選、數據提取和合成

從已完成的JLA PSP短名單和長名單,以及正在進行的NIHR和UKRC項目的所有項目名稱中確定的所有問題都被提取到excel電子表格中。一名研究人員對所有問題和正在進行的項目標題進行了篩選,以確定與(a)老年人群和(b)患有多種疾病的老年人群相關的問題。一些PSP沒有公布他們的長名單問題,一些PSP隻公布了提交給初始調查的所有問題。因此,不可能為每個PSP篩選長長的問題列表。JLA PSP問題和正在進行的NIHR/UKRC項目(與患有多種疾病的老年人群相關)被製成表格並彙總。

後果

JLA PSP在2019年公布了他們的優先事項(方框1).21參與PSP活動每個階段的參與者人數的詳細分類在其他地方有報道。21本文分析的數據來自115名參與JLA PSP練習的人,以及15名參加語音輔助研討會的人。

來自JLA PSP的關於晚年和PPI研討會中多種情況的定性數據

確定了十個主題(表1).

表1

主題和支持數據

衛生和社會保健服務組織

老年人和護理人員表達了他們對缺乏聯合護理和支持的不滿。參與者談到初級和二級衛生服務之間溝通不暢;健康和社會護理之間,以及健康/護理服務與提供服務(住房、家庭護理、養老院)的當地組織(非法定)之間。結果是他們的故事被多次講述,從每次約會開始。一些人認為這是因為沒有共享記錄。

人們認識到,護理和支持需求比健康本身更廣泛,住房和其他護理人員支持也需要得到解決。例如,關於住房或財務的討論可能會有所幫助。關鍵工作人員或護理協調員可以幫助他們在係統中導航,並確保他們的護理工作相互銜接。

初級保健的挑戰

標準初級保健谘詢的時間有限,無法適應MLTC生活的複雜性。參與者認為,全科醫生(GPs)不可能在10分鍾內為患有多種疾病的患者提供全麵的、以人為中心的護理 分鍾預約時間。參與者還報告說,他們對初級保健、患者和護理者的需求和能力缺乏了解,對多種疾病的生活經曆缺乏了解。

控製病情、疼痛和藥物治療

患有MLTC的老年人表示希望更好地了解自己的症狀和處方藥,以及不同健康狀況之間的相互作用。他們還報告說,需要更多信息來支持治療決策,尤其是關於藥物治療替代方案的信息。對一些人來說,多種藥物的副作用比正在治療的疾病更令人擔憂。藥劑師被提議作為一種潛在的解決方案,提供藥物評估。

照顧者的需要

支持和照顧患有多種疾病的老年人的人所承受的負擔是一個主要問題。人們認為,在衛生和社會保健係統中導航以協調複雜的保健服務既困難又耗時。護理人員希望獲得易於獲取的有關護理和支持服務的信息。特別是,他們表示需要了解在哪裏獲得幫助,以及他們是否有資格休工作來照顧孩子。

護理人員認為,重要的是他們能夠獲得有關被護理人員健康狀況的信息,以及狀況、藥物、互動和副作用之間的關係。對於沒有醫療保健經驗的護理人員來說,區分多種疾病的症狀和藥物的副作用是一項挑戰。參與者評論說,關於如何照顧患有多種疾病的人的簡單指南對看護者很有價值。

社會隔離與心理健康

患有多種疾病的老年人講述了他們在社交上變得孤立的經曆,因為他們的需求增加,出門困難。參與者討論了他們的孤獨經曆,或他們對孤獨的恐懼,以及孤獨與抑鬱的關係,以及對身心健康的總體負麵影響。一些看護者談到了如何“保持精神飽滿”,如何支持悲傷的老年人,以及如何表達自己的失落和孤獨的信息和指導的必要性。

醫療的財務影響和資金

許多參與者擔心他們所麵臨的護理成本,擔心不得不賣掉房子,或找到資助所需護理的方法。仍在工作的參與者擔心會抽出時間去看醫生,擔心他們可能會失去工作和經濟保障。

多種情況下的鍛煉和身體活動

許多老年人和看護者對要進行的體育活動的類型和數量表示不確定。一些人認為,醫護人員在宣傳飲食、鍛煉和保持活躍的重要性方麵做得很少。衛生專業人員提供的量身定製建議似乎很缺乏,尤其是對年齡最大的老人。對一些人來說,疲勞和嗜睡的問題,無論是由身體狀況還是服用的藥物引起的,都使他們難以進行體育活動和鍛煉。那些“臥床不起”的人發現,他們的症狀和病情因不活動而惡化。

支持獨立生活

保持獨立的強烈願望是顯而易見的,但人們承認,在多種情況下,這是一種挑戰。獨立生活的障礙包括缺乏支持獨立的(訓練有素的)工作人員,以及無法及時獲得輪椅等設備。

預防多種情況

在JLA PSP訓練中,預防被確定為晚年多種情況下的優先事項。在2019年7月舉行的研討會上,老年人和護理人員認為這應該是首要任務。

審查現有的研究重點

我們對JLA PSP的審查沒有發現針對80歲以上MLTC患者的新的研究重點或正在進行的項目。

討論

我們對患有MLTC的老年人及其護理者的觀點和經曆進行了探索,發現了一些關鍵問題。這些問題涉及患者及其護理者獲得護理和支持、身心健康和福祉,以及確定早期預防多發病的機會。這些問題大多與JLA PSP確定的研究重點一致。然而,老年人和護理人員確定了另外三個對他們很重要的領域,但在JLA十大優先事項中沒有明確列出。這些問題包括初級保健的局限性、社會保健的經濟成本,以及了解和管理他們在家中的狀況(包括多種藥物)。相反,老年人和護理人員均未提及與綜合老年病評估和跌倒風險相關的JLA優先事項。沒有來自老年人的數據包含任何關於虛弱的信息。我們對JLA PSP和正在進行的資助研究的審查未發現針對80歲以上MLTC患者的研究項目。

對MLTC患者獲得及時、協調護理的擔憂並不新鮮。12 13圍繞一個人而不是他們的疾病設計服務的重要性早已得到認可。10 16然而,這項研究中人們的描述,以及PSP實踐中確定的研究重點,清楚地表明這些挑戰仍然是相關的。這引發了一個問題:為什麼在解決這些問題和支持患有多種疾病的老年人方麵進展如此之小。越來越多的證據清楚地表明,為了改善對MLTC患者的護理,在實踐中必須做出哪些改變。這包括對需求進行整體和全麵的評估,使用協調的病例管理,支持自我管理,多學科和跨學科的護理投入,護理機構之間臨床信息的更大整合,以及對從業者的培訓和支持。27–29這裏強調的MLTC患者的持續擔憂表明,將證據應用於實踐的速度很慢。圍繞單一疾病繼續組織醫學很可能是一個關鍵障礙。17衛生和社會保健政策的進一步整合,特別是與MLTC患者相關的政策,也可能促進實踐中的進步。30

除了對獲得護理的擔憂外,患有MLTC的老年人還強調了其他幾個問題的重要性。首先,老年人強調了解決社會孤立問題的重要性。這與最近的證據一致,即社會支持與MLTC患者更好的生存機會相關。31然而,到目前為止,人們對多發病率和社會隔離之間的關係知之甚少。32老年人也認為他們需要心理健康和幸福的支持。患有MLTC的人心理健康狀況較差,33這進一步增加了他們醫療需求的複雜性。最近,人們呼籲將心理健康服務與初級保健進一步結合起來,這突出了這個問題的重要性。34促進身體活動是確定的另一個關鍵領域。這與體力活動可能改善MLTC患者生活質量的新證據相符。35最後,老年人呼籲更加重視預防多發病;這一目標反映了最近的呼籲,即隨著人口老齡化,將這一點作為優先事項。36 37

還確定了其他重要領域,但在JLA十大研究重點中沒有明確指出:初級保健在支持MLTC患者方麵的局限性;晚年獲得社會照顧的經濟障礙;以及了解和管理家庭狀況(包括多種藥物)。前十名中沒有出現這些擔憂,部分原因可能是JLA PSP的最初範圍,該計劃旨在確定MLTC患者幹預措施的不確定性。我們的分析包括來自JLA練習的所有數據,包括最初被認為超出範圍的主題。在某種程度上,這些對初級保健和社會保健的關注包含在更廣泛的十大優先事項中,特別是優先事項1(優化衛生、社會保健和誌願部門以滿足需求)和5(有效和可接受地實現獨立生活)。其他關於保持獨立性和藥物依從性的問題也被列為21個優先事項。與醫療融資和初級保健谘詢缺乏靈活性有關的擔憂反映了圍繞獲得醫療服務的更廣泛的政策層麵問題,但也表明了MLTC患者的實踐和政策製定的關鍵領域。未來的研究可能還希望深入探討這些進入障礙對MLTC患者的影響和後果。

對未來研究和政策的影響

我們對JLA PSP研究優先事項和正在進行的研究進行了審查,沒有發現針對80歲以上MLTC人群的新優先事項或項目。我們確定了一個關於虛弱的JLA PSP,以及一個關於肌肉減少症和虛弱的UKRC項目,其中包括一個80歲以上人群的子樣本:這兩個樣本都可能包括MLTC患者。然而,沒有任何專門針對80歲以上MLTC患者的項目,這表明有更多的研究關注這一人群的空間。特別關注MLTC患者的生活經曆,為服務重新設計提供信息,可能是促進將證據付諸實踐的有效杠杆。30這可能包括更好地理解獲得護理(包括初級和社會護理)的障礙如何影響MLTC患者。

對初級保健和社會保健費用局限性的擔憂需要政策利益相關者對國家政策進行嚴格審查。標準10 長期以來,醫生的分鍾預約一直被認為是有問題的38; 對於MLTC患者,這種做法可能對護理尤其有害。社會護理改革目前是英國政府的優先事項,也必須密切關注MLTC患者複雜的護理需求。

優勢和局限

我們仔細研究了現成的數據,以進一步了解MLTC患者的經曆。我們無法獲得JLA PSP的原始錄音或轉錄本,因此限製了我們分析的範圍和深度。然而,我們能夠訪問提取的數據,並將其上傳到NVivo V.11,確定關鍵主題,並將其與JLA優先級設置活動確定的前10個研究優先級進行比較。需要注意的是,JLA的優先級是根據現有證據進行評估的。任何已經有證據支持的潛在優先事項都被排除在優先事項列表之外。此篩選器尚未應用於此處使用的數據。此外,我們還分析了通過JLA PSP收集的所有數據,包括在最初的優先級設置工作中被認為超出範圍的數據。因此,我們的發現提供了一個有用的基礎,從中可以確定與MLTC患者的生活經曆相一致的未來研究途徑。

結論

患有MLTC的老年人繼續接受不足以滿足其需求的護理。整體方法將優化護理質量,確保滿足包括身體、心理和社會需求在內的廣泛需求。醫療保健必須從治療單一疾病轉向支持整個人。在多發病率不斷上升的背景下,這對醫療保健機構的從業者來說是一個至關重要的信息。我們還建議在未來的研究和政策製定中應更加關注的關鍵領域,為有效和有意義的支持形式提供信息。

主要信息

  • 患有多種長期疾病的老年人所經曆的護理不足以滿足他們的需求。

  • 這項工作確定了這一人群的主要關注點和優先事項。

  • 建議未來的研究重點。

當前研究問題

  • 這項工作旨在了解患有多種長期疾病的老年人的生活經曆。

關於這個問題,我們已經知道了什麼

  • 全球患有多種長期疾病的人數正在增加。

  • 衛生保健係統必須適應這一人群的需求。

  • 了解患有多種長期疾病的老年人的經曆有助於服務的重新設計和實施。

數據可用性聲明

所有與該研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。

道德聲明

病人同意發表

致謝

作者要感謝斯蒂芬·霍爾,他為詹姆斯·林德聯盟在多個長期條件下的優先權設定工作做出了貢獻。表達的觀點是作者的觀點,不一定是NIHR或衛生和社會保健部的觀點。

工具書類

腳注

  • GS和EB是聯合第一作者。

  • 貢獻者GS進行了審查並共同撰寫了論文;EB進行了定性分析,並共同撰寫了論文;立法會負責為研討會收集數據;DC設計並監督審查,並共同撰寫論文;CT共同撰寫了這篇論文;伯克希爾哈撒韋進行了定性分析,並共同撰寫了論文。GS和EB是代理擔保人。

  • 基金本文介紹了由美國國家衛生研究院政策研究部資助的關於老年人和虛弱的獨立研究(PR-PRU-1217-21502)。

  • 相互競爭的利益沒有人宣布。

  • 出處和同行評議未委托;外部同行評審。

請求權限

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